Болни от рядкото заболяване миелофиброза се събраха на мълчалив протест в понеделник пред сградата на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) в столицата, малко преди извънредно заседание на Надзорния съвет. Причината за недоволството е липсата на лекарство, което е включено преди една година в Позитивния лекарствен списък.
Близо 50 души у нас страдат от нелечимото заболяване, а месечната стойност на лекарството, което няма заместител, достига 13 000 лева. Медикаментът не е животоспасяващ, но позволява на пациентите да водят нормален живот, посочват техни близки.
Миелофиброзата засяга костния мозък и нарушава нормалното производство на кръвни клетки в организма. Въпреки че преди година животоспасяващото лекарство е одобрено от Позитивния списък на Здравната каса, то все още не се финансира от държавата, обясни Елена Дянкова, чийто баща страда от тежкото заболяване.
„За съжаление повече от една година не се намира воля това лекарство да бъде осигурено финансово на болните. Всеки лекар поглежда надолу и казва – „съжалявам, но не можем да ви помогнем, намерете начин да си осигурите лекарството в чужбина, защото тук не можем да ви помогнем срещу мъките, които изпитват болните от миелофиброза”, коментира Дянкова.
Оправданията на касата, които болните от миелофиброза получават, са, че все още има процедури за изпълнение, а и сумата за медикамента не е предвидена в бюджета за тази година, заяви още Дянкова.
„Аз не смятам, че в 21 в. е цивилизовано да има съществуващо лечение, хората да умират по жесток и мъчителен начин, каквато е болестта и то да не бъде осигурено. България харчи и касата разполага с милиарди на година, така че е недопустимо да бъдат оставени хората без лечение и да умират в страдания. Би било в пъти по-благородно да бъдат извадени на площада и да бъдат разстреляни, както се разстрелват болните коне”, сподели жената.
Според Деян Дянков, който също подкрепи протеста под наслов „Човешкия живот няма цена”, парите, които в момента се харчат за хоспитализация на болните от миелофиброза, не са по-малко от средствата за необходимото лекарство.
„Дългосрочни хоспитализации, които се плащат от НЗОК. Също така тези безкрайни болнични се изплащат от бюджета на НОИ. Някакъв бюджет се стои зад това заболяване, но в същото време той отива в напълно безсмислена посока, тъй като лечение няма и това са напълно безсмислени процедури”, заяви Дянков.
След като болните протестираха пред сградата на НЗОК в столицата, с искане здравноосигурителната институция да покрие лечението им, от касата решиха - още от тази година ще започнат да заплащат лекарствата, но едва на 20 от тези болни.
Остава обаче неясно от кой месец това ще се случи. Кои 20 души ще могат да се възползват от безплатното лечение пък ще реши националният консултант по онкохематология. Всички останали ще могат да получат безплатно лечение едва от началото на следващата година. Оказва се, че медикаментът, който е единствен за тези болни, е трябвало да започне да се покрива от касата още в началото на тази година. Заради административни неуредици обаче това не се е случило.
Междувременно Надзорният съвет изчисли, че с икономиите, които се предприемат в Касата, дефицитът й няма да бъде 200 млн. лева, както се очакваше, а 100 млн. лева. Ще продължат да се предприемат и мерките за свалянето му под тези 100 млн. лева.
Според пациентските организации в Надзора обаче подобно понижаване на недостига на средства в Касата е невъзможно, тъй като точно 100 млн. лева бяха извадени от тазгодишния бюджет, за да покрият дефицита на институцията за миналата година. По този начин Касата започна годината със 100 млн. лева по-малко от необходимото.
